新京报讯（记者王卡拉）12月4日，由罕见病患者与AI协作共创的“罕见病AI叙事展播平台”正式上线，就在12月3日国际残疾人日之际，由北京病痛挑战公益基金会发起的“不止罕见·2025罕见病叙事关AI（爱）计划”线下活动收官。
为呼吁社会各方更多关注罕见病群体，今年9月，北京病痛挑战公益基金会启动“罕见病叙事关AI（爱）计划暨罕见病照护者加油行动”，希望借助AI工具，助力罕见病群体发出更多正面积极声音，让更多人了解和理解罕见病群体，从而在行业发展、社会融合等各方面提供更多的支持方向与参考。其线下活动于北京启动、济南承接、成都收官，以“叙事”和“AI”两个关键词，通过医学主题分享、罕见病叙事、医患交流、全人康复关怀等形式济宁预应力钢绞线价格，构建了一个包括罕见病精准诊疗、康复管理、社会融入与心理支持等在内的多维度交流平台，用故事传递力量、用科技赋能生命，与罕见病家庭同行。
作为计划的科技亮点——“罕熊和你聊”AI对话协作平台（https://rarebear.org）在活动现场引起广泛关注。该平台由香港中文大学科研团队开发，是首个专为罕见病群体设计的叙事支持AI工具，旨在用AI赋能罕见病社群，讲出自己真实的人生故事。平台通过自然语言交互，协助病友梳理疾病历程、记录照护经验、表达情感需求，钢绞线并可将故事转化为可供传播的叙事作品。
环评文件内容显示，该项目位于河北省邢台市南和区三召乡宋庄村北，建设单位为邢台祥天水泥制造有限公司，本项目总投资1000万元，其中环保投资10万元，施工工期2个月。
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基于线下交流活动推荐与罕见病病友们对AI对话平台的首次尝试，由病友与“罕熊”AI共同创作的“罕见病叙事故事展播平台”于12月4日启幕，并陆续在病痛挑战基金会官方公众号、视频号、抖音、微博等平台发布。平台汇聚由病友自主创作并与AI协作完成的文字故事，通过文字、视频等形式，打造一个持续生长、多元呈现的罕见病生命故事库，并将在基金会官方媒体矩阵上陆续发布。
天津市瑞通预应力钢绞线有限公司未来济宁预应力钢绞线价格，北京病痛挑战公益基金会将继续推动罕见病叙事与AI技术的深度融合，助力病友从“被讲述者”成为“主动叙事者”，在科技与人文的双翼之下，共同飞向更有宽度、更有温度的未来。
